الملتقى الاقليمي الأول للجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا بالحسيمة يختم أنشطته التحسيسية في يومه الثاني:

تواصلت يوم الثلاثاء 14 فبراير أشغال الملتقى الاقليمي الأول الذي نظمته الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا بالحسيمة تحت شعار " معا لنجعل العلاج متاحا لجميع مرضى الهيموفيليا "، بتنسيق مع المكتب الوطني للجمعية برئاسة "العلوي الأمراني" و البعثة الطبية التي حلت من مدينة الرباط برئاسة البروفيسور "محمد الخرساني" أخصائي في أمراض الدم و الهيموفيليا ، و مشاركة مجموعة من الاطر الطبية من اقليم الحسيمة .

في صباح يوم الثلاثاء من داخل قاعة الاجتماعات في بلدية الحسيمة  تم تنظيم دورة تكوينية و تحسيسية من تأطير الدكتور "محمد الخرساني" و الدكتور" عابد أقضاض "لفائدة مرضى الهيموفيليا و ذويهم في موضوع التداوي الذاتي مع توزيع عدة طبية تحتوي على الأدوات الضرورية لاستعمالها في عملية حقن جرعة الدواء في المنزل من طرف المريض أو أحد أفراد عائلته دون الحاجة للجوء الى أحد المراكز الصحية لتدارك الخطر و ربح الوقت في الحالات التي تتطلب  تدخلا عاجلا  لحقن الدواء وانقاذ حياته ،  و قد حضر هذه الدورة التكوينية حوالي عشرين مريضا و ذويهم من مختلف المناطق،حيث تم عرض تسجيل مصور يقدم شرحا  طريقة حقن جرعة عامل التخثرو الدواء في وريد المريض مع تقديم مجموعة من النصائح و الارشادات الهامة حول المزايا الايجابية لعملية التداوي الذاتي بالنسبة للمرضى المقيمين في القرى و المناطق البعيدة عن المراكز الصحية ، و اعفائهم من عناء السفر و خطورته على المضاعفات الخطيرة للتاخر عن معلجة الاصابة ، لأنه كلما تم تأخير تناول جرعة الدواء خلال كل حادثة يكون  المصاب مهددا بالنزيف الحاد و الآلام الشديدة التي تصاحبه و عدم تناوله الدواء بطريقة سليمة أيضا يكون مهدد بالاعاقة الدائمة بسبب تلف يصيب  المفاصل .

بعد ذلك تم الاستماع الى تساؤلات و استفسارات المرضى و ذويهم حول مجموعة من النقط و قدموا أيضا الشكر و الامتنان للجمعية المغربية التي احتضنتهم و تساعدهم في الحصول على المساعدة الكافية  و تقدم لهم الدعم و المتابعة الطبية ، و قد تطرق معظمهم الى مشكل أساسي يؤرق مضجعهم و هو توفر الأدوية و ارتفاع ثمنها ، حيث يبلغ ثمن الجرعة الواحدة سبعة آلاف درهم (7000 درهم دون احتساب المعدات الأخرى التي تستعمل في تناول الحقنة) و أكثرمن ذلك أن المريض الذي يصاب في حادثة ما وتسبب له نزيفا  يكون بحاجة الى أكثر من حقنة و التي يدوم مفعولها ثماني ساعات ، الأمر الذي يجعل حياة هؤلاء المرضى رهينة بهذه الأدوية ، و ناشد المرضى السلطات الصحية في الاقليم و المنتخبين و كل المسؤولين على  المستوى المركزي بتوفير الوسائل اللازمة للعناية بهم كانشاء مركز متخصص للعناية الشاملة بهم  و بذل المجهودات للتكفل بأحوالهم الصحية وضرورة تقديم الدعم للمساعدة على التعايش مع المرض، خصوصا المرضى المقيمين في المناطق القروية الفقيرة حيث تكون حالتهم الاجتماعية لا تسمح لهم باقتناء الدواء و مواصلة العلاج الأمر الذي يجعل حياتهم في خطر في كل لحظة .

بعد ذلك و على الساعة الثالثة 00 : 15 بعد الزوال ، نظمت الجمعية ندوة اشعاعية و تحسيسية حول مرض الهيموفيليا لفائدة  جمعيات المجتمع المدني و ساكنة الحسيمة للتعريف بالمرض و مضاعفاته من تأطير الدكتور "عابد أقضاض " و الأستاذ "العلوي الأمراني" رئيس الجمعية المغربي لمرضى الهيموفيليا و الأستد "محمد الخطابي" نائب رئيس الجمعية بالحسيمة .

في البداية رحب الاستاد "محمد الخطابي" بالفعاليات الجمعوية و كل الحاضرين من ساكنة المدينة ، ثم أعطى نبذة عن تاريخ تاسيس فرع الحسيمة للجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا سنة 2012 و أهم المحطات التي مرت بها ، كما نوه بكل من ساهم من بعيد أو قريب في ظهور هذا الاطار الذي سيكون قيمة مضافة للعمل الانساني بالمنطقة ، واعتبر مناسبة انطلاق هذا الملتقى الأول مرحلة مهمة في مسار الجمعية  لوضع خطة عمل يشترك فيها جميع الفاعلين الجمعويين لصنع تنسيق مبني على  أرضية مشتركة ستراكم حصيلة  علمية و أكاديمية توثق هذه التجربة و تجعلها لبنة مشتركة سيستفيد منها كل العاملين في مجال العمل الجمعوي و الباحثين و المتخصصين في الميدان الصحي ،كما تعتبر الندوة  فرصة لفتح نقاش جدي حول الواقع الصحي  والاجتماعي للمصابين بمرض الهيموفيليا في المنطقة و العراقيل التي يواجهونها ، الأمر الذي يطرح على هذه الهيئات الجمعوية  العاملة في الميدان الاجتماعي والانساني ، وهي في تواصل دائم مع المواطنين و على اطلاع رعلى مشاكلهم و احتياجاتهم أن تلعب دورا أساسيا حسب الميدان الذي يعمل فيه كل اطار لبلورة استراتيجية محلية و عقد شراكات مع مختلف العاملين في الميدان الصحي و المؤسسات و المصالح العمومية الأخرى ، للمساهمة بشكل مباشر أو غير مباشر في توفير الدعم والعلاج لهؤلاء المرضى و توعيتهم الى جانب  ذويهم بمخاطر المرض و مضاعفاته ، وتوفير البيئة الاجتماعية السليمة والمناسبة لحمايته من الاخطار التي تهدد حياته .  

وكانت المداخلة الثانية من تقديم الدكتور "عابد أقضاض " الذي أعطى تعريفا مفصلا لمرض "الناعور" أو "الهيموفيليا" باعتباره  يعتبر مرضا وراثيا يتسبب في عدم  سيطرة الجسم على عملية تخثر الدم عند حدوث جرح أو اصابة للأوعية الدموية الأمر الذي يهدد المصاب بنزيف طويل لا يتوقف ، وسبب هذا المرض يرجع الى نقص أو اختلال في عامل من عوامل تخثر الدم خصوصا عامل التخثر8 أو9 ، ومن أعراض المرض حدوث نزيف خارجي أو باطني في أحد أجزاء الجسم كالعضلات و المفاصل بسسبب الاصابات و الجروح أو بسبب بعض العمليات مهما كانت بسيطة، و يعتبر نزيف الدماغ من أخطر أنواع النزيف ، و تم اكتشاف المرض على أنه وراثي سنة 1803 من طرف ""جون كنارد أوتا " و منذ 1960 كان يتم معالجة نزيف المصابين عن طريق حقنهم بالبلازما ، الأمر الذي كان يؤدي بهم الى الاعاقة بسبب تآكل المفاصل و تلفها ، ولم يتم الانتقال الى انتاج عوامل التخثر و استعمالها في العلاج الا في عام 1980 ، الأمر الذي أعطى نتائج ايجابية في التعامل مع المرض .

أما المداخلة الثالثة فكانت من عرض الاستاد "العلوي الأمراني " رئيس الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا بالمغرب الذي شدد على دور و مجهودات المجتمع المدني استطاعت ان تحقق قفزة نوعية في انجاح الأوراش و المشاريع الاجتماعية و الانسانية ، و أضاف أن دور الجمعية المغربية لمرضى الهيموفيليا التي تأسست سنة 1990 يدخل في هذا السياق العام ، وجاءت مبادرة التأسيس في البداية من مجموعة من الأطر و الفعاليات العاملة في القطاع الصحي ثم شملت بعد ذلك مجموعة من المصابين بالمرض الذين ساهموا في بلورة خطواتها العملية نحو المستوى الاشعاعي الذي وصلت اليه  لتوفير الوسائل و التقنيات و التوعية للتغلب على العراقيل التي يواجهها العاملون في القطاع في تعاملهم مع نقص الامكانيات و الحاجة الى العنياة الخاصة التي يتطلبها التعامل مع مرضى الهيموفيليا و التوفر على الكفاءة و الدعم ،و نظرا لصعوبة التكفل بالمريض بسبب ثمن الدواء الباهض الذي يبلغ 7000 درهم للجرعة الواحدة و التي يحتاجها المريض بصفة دائمة لانقاذ حياته ، الأمر الذي يتطلب  مساعدة جميع الاطراف و تكثيف الجهود لتوفير المساعدة اللازمة و التوعية الكافية لانقاذ ما يمكن انقاذه ، كما نوه بدور فرع الحسيمة في الدفاع عن المرضى و متابعة حالاتهم و توفير العلاج لهم ، اضافة الى الدور المهم الذي يبذله كل العاملين في قطاع الصحة على المستوى المحلي الذين لم يبخلوا جهدا في تقديم المساعدة و العناية بالمصابين  .

و تجدر الاشارة الى أن السيد "العلوي الأمراني" أصيب بدوره بهذا المرض منذ صغره و كانت تجربته جد قاسية في مرحلة كان الدواء فيها منعدما و العلاج غير متوفر ، استطاع بعد ذلك بفضل مجهوداته في الجمعية ان يصبح من الفاعلين المهمين في الميدان الانساني و الجمعوي على المستوى الوطني و الدولي ، و يعتبر عضوا بارزا في الفدرالية الدولية لمرضى الهيموفيليا ، التي عقدت علاقة شراكة و تعاون مع نظيرتها المغربية لتوفير الامكانيات و الجهود لمساعدة المرضى على العلاج و مواصلة حياتهم بطريقة طبيعية دون ألم و معاناة ، ووعد الأستاد العلوي ساكنة الحسيمة بتخليد اليوم العالمي لمرضى الهيموفيليا في السابع من أبريل 2017 بمدينة الحسيمة .